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전북, 희귀질환 의료비 지원 확대…환자 부담 낮춘다

지원 대상 질환 1,338개로 확대… 중위소득 140%까지 완화

 

[아시아통신] 전북특별자치도는 2025년부터 희귀질환자 의료비 지원사업을 확대 시행하며, 의료 사각지대 해소와 환자 부담 경감을 위해 지원 대상을 더욱 넓히겠다고 밝혔다.

 

‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 사업이다.

 

올해부터 의료비 지원 대상 질환이 기존 1,272개에서 이상각화증, 손발바닥 농포증 등 66개 질환이 추가되어 총 1,338개로 늘어난다.

 

또한, 기존 소득 기준(성인 120%, 소아 130% 미만)을 연령에 상관없이 중위소득 140% 미만으로 완화하여, 보다 많은 환자가 혜택을 받을 수 있도록 했다.

 

기존에는 의료비 지원을 받기 위해서는 진단서 상 ‘주상병’에 해당하는 질환명만 인정됐지만, 앞으로는 주·부상병 구분없이 최종진단명으로 지원가능하도록 개선됐고, 방문 신청만 가능했던 방식에서 서면(우편·팩스) 신청도 허용하여, 거동이 불편한 환자들의 편의성을 대폭 강화했다.

 

도내 의료비 지원을 받고자 하는 희귀질환자는 주민등록지 관할 시군 보건소에 의료비 지원사업 대상자 등록신청을 하면 된다.

 

희귀질환 목록과 희귀질환 의료비 지원사업에 대한 상세한 내용은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집에서 확인할 수 있다.

 

황철호 전북자치도 복지여성보건국장은 “이번 의료비 지원 확대를 통해 의료비 부담으로 어려움을 겪는 도내 희귀질환 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되길 바란다”며, “앞으로도 도민 건강권 강화를 위해 지속적인 지원책을 마련하겠다”고 밝혔다.

 

[뉴스출처 : 전북특별자치도]

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최호정 의장, 주한아일랜드대사와 발달장애인 자립지원시설 방문
[아시아통신] 최호정 서울특별시의회 의장은 12일(수) 미쉘 윈트럽 주한아일랜드대사와 강서구에 위치한 늘푸른나무복지관을 방문했다. 사회복지법인 성요한 복지회가 운영하는 복지관은 발달장애인이 지역사회 구성원으로 주체성을 가지고 생활할 수 있도록 종합적인 서비스를 지원하고 있는 자립지원시설로, 아일랜드에 기반한 천주의 성요한 의료봉사 수도회의 지침에 따라 운영 중이다. 이번 방문은 앞서 복지관을 다녀간 윈트럽 대사가 최 의장에게 방문을 제안해 성사되었다. 윈트럽 대사는 서한에서 “복지관에서 바리스타 교육을 통해 학습이 더딘 발달장애인이 독립적인 생활과 존엄성을 누릴 수 있도록 지원하는 것이 인상적”이라며, “그 모습이 서울이 지닌 긍정적인 에너지와 닮아있다”고 밝힌 바 있다. 이날 기관 소개 및 한-아일랜드의 발달장애인 자립시설에 대한 환담을 나눈 최 의장과 윈트럽 대사는 재단 이사장과 수사, 복지관장 등의 안내에 따라 그룹홈과 작업활동실, 장애인보호작업장인 그라나다 카페 등을 둘러보고 이용자들과 만나 얘기를 나눴다. 윈트럽 대사가 “바리스타 교육을 통해 이용자들의 자립을 돕고 당당한 지역사회 구성원으로 설 수 있도록 지원하는 복지관의 프로그램이야말로 실질적인