김남준 대통령실 대변인은 24일 청와대 춘추관에서 브리핑을 갖고 이재명 대통령과 김혜경 여사가 신촌세브란스 연세암병원 중입자 치료센터에서 '희귀질환 환우·가족 현장 소통 행사'를 개최했다고 밝혔다. 

이날 행사는 희귀질환 환우와 가족들 그리고 연세의료원 관계자들이 함께하는 가운데, 희귀질환 환우에 대한 사회적 관심을 촉구하기 위해 실시됐다.

먼저 이 대통령은 모두발언에서 "희귀질환 치료 문제는 개인이 감당하기 어려운 과제"라며, "생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다"고 강조했다.

또한 "환자와 가족 입장에서는 여전히 부족함이 클 것"이지만 치료·진단·복지 지원 전반에 걸친 개선책을 준비 중이라고 밝혔다.

아울러 현장에 있는 의료진의 헌신에도 감사의 뜻을 표했다.

이어 희귀질환 환우와 가족들이 고충과 건의 사항을 말하고, 이 대통령과 정부 관계자들이 답변하는 간담회가 진행됐다. 

간담회에서는 희귀·중증난치질환자의 산정특례 본인부담률 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비와 활동지원 사업 확대 등 다양한 건의가 이어졌고, 복지부 장관, 식약처장, 질병청장 등이 이에 대해 상세히 답변했다.

이 대통령은 해당 질환 환우들이 국내에 얼마나 있는지 묻는 등 정책 방향을 수립하기 위한 질문을 던지기도 했다. 또한 대통령과 영부인은 오늘 자리에 대한 어린 환우의 감사 카드를 보며 눈인사로 화답하기도 했다. 

간담회를 마친 후 이 대통령 부부는 환우와 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 다양한 선물을 전달하고, 기념촬영을 했다. 또한 환우 한 명 한 명의 이름을 부르면서 눈을 마주치며 인사하고, 하이파이브를 하면서 격려하기도 했다.